Tema deste Ano “ Viver com uma doença rara: Dia a dia de mãos dadas”
O Dia Mundial de Doenças Raras tem como objetivo destacar a importância dos estudos sobre doenças que desafiam a medicina. Estima-se que 7% da população mundial sejam portadoras de algum tipo de síndrome considerada rara. No caso do Brasil, o total de pessoas afetadas deve superar os 13 milhões, no entanto ainda não existe um mapeamento oficial.
Viver com uma doença rara: Dia a dia de mãos dadas
O tema e o slogan para o Dia das Doenças Raras de 2015 são Viver com uma doença rara: Dia a dia de mãos dadas. Em homenagem aos doentes, familiares e cuidadores afetados por doenças raras, o slogan Dia a dia de mãos dadas evoca a solidariedade permanente entre as famílias, as associações de doentes e toda a sociedade para encontrar soluções comuns, lutar por tratamentos, cuidados, recursos e serviços em solidariedade com todas as partes interessadas – os cuidadores, os profissionais de saúde, os serviços sociais especializados, os investigadores, as empresas farmacêuticas, os decisores políticos e as entidades reguladoras.
Roberto Sekiya
http://www.rarediseaseday.org/
#RareDiseaseDay
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www.robertosekiya.com.br
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